20 septembre 2017

Congrès SEP pour les patients  

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C’est à Paris, la ville où fut décrite pour la 1ère fois la Sclérose en Plaques (SEP) en 1868 par Jean-Martin Charcot, que se déroulera du 25 au 28 octobre prochains, le plus grand congrès au monde concernant la SEP et ses traitements.

Durant 4 jours, plus de 8.000 neurologues et chercheurs venus du monde entier, se rencontreront cette année au Comité des Amériques et de l’Europe sur les traitements et la recherche sur la SEP.

À cette occasion, le comité d’organisation de Paris, présidé par le Professeur Catherine Lubetzki, a donné une place particulière à la Fondation ARSEP, lui offrant l’opportunité de proposer aux personnes touchées par la SEP (malades, familles, amis, aidants …) une journée exceptionnelle d’information et de rencontres avec les plus grands noms mondiaux de la recherche et de la neurologie.

Cette journée aura lieu, 

le mardi 24 octobre 2017, de 13 heures à 18 heures
au Grand Palais Royal de l'Hôtel Hyatt Regency Paris-Etoile
3 Place du Général Koenig
75017 PARIS

(anciennement Hôtel Concorde Lafayette collé au Palais des Congrès)

Programme : ICI. 

Source : ARSEP

19 septembre 2017

Rendez-vous en service inconnu : la vie, la SEP et moi

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Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille.

Cette journée unique en France se déroulera : 

le samedi 21 octobre 2017, de 9 heures à 17 heures
à l’Hôtel IBIS Paris Bercy
19 place des vins de France
75012 PARIS

 Le thème de cette année est «Rendez-vous en service inconnu», ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte, quand on a entre 16 et 20 ans ? Quelles sont les différences ? Comment les aborder ? …

La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP - programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte.

L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents.

La journée sera clôturée par la visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny. 

Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, ...).

L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire.

Informations : 01.43.90.39.32 - congres@arsep.org.

Source : ARSEP

07 septembre 2017

80 ans de Unes du magazine Faire Face !

80 ans FF.JPG

Plongez avec nous dans l'histoire de l'Association des Paralysés de France et ses 84 ans de vie associative et de combat en faveur du handicap.

Les premières heures de l'association ont été marquées par la création du magazine Faire-Face Mieux vivre le handicap moteur, que nous vous proposons de découvrir au fil de ses couvertures.

En mars 1933, était publié le premier numéro du magazine. 80 ans plus tard, son nom n'a pas changé, mais celui qui est aujourd'hui un bimensuel s'est offert un nouveau visage.

Au cours de ses 84 ans d'existence, le magazine n'a cessé d'évoluer tout en gardant son objectif : décrypter l'actualité sous l'angle du handicap moteur et informer pour permettre à chacun d'exercer pleinement sa citoyenneté.

Retrouvez de nombreuses archives, sur le site d'information faire-face.fr ou en cliquant ICI.

Source : site national de l'APF.

10 août 2017

Vivre avec la sclérose en plaques : l’APF en parle et le fait savoir

La semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques (SEP), qui s’est déroulée du 29 mai au 4 juin, a été l’occasion de multiples manifestations au sein du réseau APF. Journées sportives, rencontres, débats, chaînes humaines … Avec pour point d’orgue la publication des résultats d’une étude sur l’impact de la maladie sur la vie professionnelle dévoilée lors de la Journée mondiale le 31 mai.

L’imprévisibilité et la méconnaissance de la sclérose en plaques, Michel Garcia, adhérent APF du Vaucluse, y a été maintes fois confronté. Lui qui a mis trois ans pour connaître l’origine de ses difficultés physiques et a dû cesser de travailler au bout de la deuxième. Lui, qui a ensuite dû renoncer à lancer son activité d’expertise dans le bâtiment, en raison d’une poussée de la maladie totalement inédite. Depuis, et en parfait accord avec le thème de la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques – Vivre avec la SEP – il ne cesse de témoigner, sensibiliser et conseiller ...

Pour lire la suite, cliquer ICI.

Pour en savoir plus sur la SEP :
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Pour découvrir les résultats de cette enquête : ICI

Source : Pôle Communication et relations avec les publics - APF

 

08 août 2017

L’APF poursuit son engagement contre la maltraitance

Engagée depuis de nombreuses années dans la promotion de la bientraitance et la prévention de la maltraitance, l’APF franchit une étape supplémentaire. Le 15 juin dernier, elle a co-organisé une journée d’étude sur ce thème aux côtés du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, de l’ADF *, de la FEHAP *, de la Haute Autorité de Santé et de l'UNAF * avec pour objectif d’impulser une politique publique de lutte contre la maltraitance. L’enjeu est de taille !

Toute personne adulte en état de vulnérabilité du fait de la maladie, l’avancée en âge, le handicap ou la situation sociale, est susceptible aujourd’hui en France d’être victime de maltraitance. Que cette maltraitance soit active c’est-à-dire physique, morale, sexuelle ou financière ou qu’elle soit plus insidieuse, passive, c’est-à-dire systémique ou organisationnelle. Sous-estimé, mal mesuré, peu visible hors d’événements à forts retentissements médiatiques, parfois encore marqué par le tabou, le phénomène de maltraitance mérite d’être mieux connu.

Un point sur les connaissances, les travaux de recherche et les politiques publiques pour élaborer ensuite avec des acteurs engagés en ateliers restreints des propositions concrètes destinées à faire progresser les politiques publiques de protection des personnes vulnérables, et des jalons possibles pour son déploiement dans la société et dans les institutions. C’était le programme de cette journée d’étude ...

Pour lire la suite, cliquez ICI. 

* ADF : Assemblée des Départements de France
* FEHAP : Fédération des Etablissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne privés non lucratifs
* UNAF : Union Nationale des Associations Familiales

Source : Pôle Communication et relations avec les publics - APF