Le blog de la Délégation
Jusqu’au 28 février, participez à la consultation citoyenne en ligne sur la stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté des enfants et des jeunes !
Il est important que les personnes en situation de handicap et leurs proches puisent s’exprimer et participer à cette consultation. Nous vous invitons donc à donner votre avis directement sur la plateforme dédiée !
Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille.
Cette journée unique en France se déroulera :
le samedi 21 octobre 2017, de 9 heures à 17 heures
à l’Hôtel IBIS Paris Bercy
19 place des vins de France
75012 PARIS
Le thème de cette année est «Rendez-vous en service inconnu», ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte, quand on a entre 16 et 20 ans ? Quelles sont les différences ? Comment les aborder ? …
La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP - programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte.
L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents.
La journée sera clôturée par la visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny.
Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, ...).
L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire.
Informations : 01.43.90.39.32 - congres@arsep.org.
Source : ARSEP