09 novembre 2017

L'APF Ile de France lance la deuxième édition de l'école de la SEP

Ecole, SEP, 2018, APF

Durant le 1er trimestre 2018, l’APF propose aux jeunes diagnostiqués de la SEP, un cycle de 5 séances de rencontres et d’information sur cette maladie.

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20 septembre 2017

Congrès SEP pour les patients  

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C’est à Paris, la ville où fut décrite pour la 1ère fois la Sclérose en Plaques (SEP) en 1868 par Jean-Martin Charcot, que se déroulera du 25 au 28 octobre prochains, le plus grand congrès au monde concernant la SEP et ses traitements.

Durant 4 jours, plus de 8.000 neurologues et chercheurs venus du monde entier, se rencontreront cette année au Comité des Amériques et de l’Europe sur les traitements et la recherche sur la SEP.

À cette occasion, le comité d’organisation de Paris, présidé par le Professeur Catherine Lubetzki, a donné une place particulière à la Fondation ARSEP, lui offrant l’opportunité de proposer aux personnes touchées par la SEP (malades, familles, amis, aidants …) une journée exceptionnelle d’information et de rencontres avec les plus grands noms mondiaux de la recherche et de la neurologie.

Cette journée aura lieu, 

le mardi 24 octobre 2017, de 13 heures à 18 heures
au Grand Palais Royal de l'Hôtel Hyatt Regency Paris-Etoile
3 Place du Général Koenig
75017 PARIS

(anciennement Hôtel Concorde Lafayette collé au Palais des Congrès)

Programme : ICI. 

Source : ARSEP

19 septembre 2017

Rendez-vous en service inconnu : la vie, la SEP et moi

Journée, jeunes, SEP

Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille.

Cette journée unique en France se déroulera : 

le samedi 21 octobre 2017, de 9 heures à 17 heures
à l’Hôtel IBIS Paris Bercy
19 place des vins de France
75012 PARIS

 Le thème de cette année est «Rendez-vous en service inconnu», ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte, quand on a entre 16 et 20 ans ? Quelles sont les différences ? Comment les aborder ? …

La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP - programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte.

L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents.

La journée sera clôturée par la visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny. 

Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, ...).

L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire.

Informations : 01.43.90.39.32 - congres@arsep.org.

Source : ARSEP

10 août 2017

Vivre avec la sclérose en plaques : l’APF en parle et le fait savoir

La semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques (SEP), qui s’est déroulée du 29 mai au 4 juin, a été l’occasion de multiples manifestations au sein du réseau APF. Journées sportives, rencontres, débats, chaînes humaines … Avec pour point d’orgue la publication des résultats d’une étude sur l’impact de la maladie sur la vie professionnelle dévoilée lors de la Journée mondiale le 31 mai.

L’imprévisibilité et la méconnaissance de la sclérose en plaques, Michel Garcia, adhérent APF du Vaucluse, y a été maintes fois confronté. Lui qui a mis trois ans pour connaître l’origine de ses difficultés physiques et a dû cesser de travailler au bout de la deuxième. Lui, qui a ensuite dû renoncer à lancer son activité d’expertise dans le bâtiment, en raison d’une poussée de la maladie totalement inédite. Depuis, et en parfait accord avec le thème de la semaine de sensibilisation à la sclérose en plaques – Vivre avec la SEP – il ne cesse de témoigner, sensibiliser et conseiller ...

Pour lire la suite, cliquer ICI.

Pour en savoir plus sur la SEP :
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Pour découvrir les résultats de cette enquête : ICI

Source : Pôle Communication et relations avec les publics - APF

 

05 juin 2017

Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

Roche, en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de Sclérose en plaques et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société. 

Maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central, la Sclérose en plaques a pour caractéristique d’évoluer de manière imprévisible.

Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la SEP pénalise ceux qui sont touchés par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail : 87 % des personnes atteintes considèrent que la maladie est un véritable frein pour trouver un travail.

Du côté des employeurs, la moitié estime que le frein le plus important à l’embauche d’une personne présentant ce type de maladie invalidante réside dans le caractère aléatoire de son évolution. De la même manière, plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la Sclérose en plaques a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Elle est ainsi également vécue de la part des aidants …

Vous pouvez retrouver :

- l'intégralité du communiqué
- des chiffres-clés

Source : Direction de la communication et du développement des ressources - APF