21 septembre 2017

Le rapport annuel 2016 est arrivé !

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L'APF édite chaque année son rapport annuel, faisant le bilan des actions et combats menés par l'association. 

Les rapports annuels, les comptes annuels et l'essentiel des comptes de l'APF sont disponibles en cliquant ICI.

Source : Direction de la communication et du marketing - APF

20 septembre 2017

Congrès SEP pour les patients  

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C’est à Paris, la ville où fut décrite pour la 1ère fois la Sclérose en Plaques (SEP) en 1868 par Jean-Martin Charcot, que se déroulera du 25 au 28 octobre prochains, le plus grand congrès au monde concernant la SEP et ses traitements.

Durant 4 jours, plus de 8.000 neurologues et chercheurs venus du monde entier, se rencontreront cette année au Comité des Amériques et de l’Europe sur les traitements et la recherche sur la SEP.

À cette occasion, le comité d’organisation de Paris, présidé par le Professeur Catherine Lubetzki, a donné une place particulière à la Fondation ARSEP, lui offrant l’opportunité de proposer aux personnes touchées par la SEP (malades, familles, amis, aidants …) une journée exceptionnelle d’information et de rencontres avec les plus grands noms mondiaux de la recherche et de la neurologie.

Cette journée aura lieu, 

le mardi 24 octobre 2017, de 13 heures à 18 heures
au Grand Palais Royal de l'Hôtel Hyatt Regency Paris-Etoile
3 Place du Général Koenig
75017 PARIS

(anciennement Hôtel Concorde Lafayette collé au Palais des Congrès)

Programme : ICI. 

Source : ARSEP

19 septembre 2017

Rendez-vous en service inconnu : la vie, la SEP et moi

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Pour la 6ème année consécutive, la Fondation ARSEP (Aide à la recherche sur la SEP) et le Centre national de référence des maladies neuro-inflammatoires de l’enfant (Cnrm-NIE) auquel se joint le centre de compétence de Nancy, s’associent pour organiser la journée nationale d’information dédiée aux enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 21 ans atteints de Sclérose en Plaques et à leur famille.

Cette journée unique en France se déroulera : 

le samedi 21 octobre 2017, de 9 heures à 17 heures
à l’Hôtel IBIS Paris Bercy
19 place des vins de France
75012 PARIS

 Le thème de cette année est «Rendez-vous en service inconnu», ou comment vivre sereinement la transition entre un service de neuropédiatrie et un service de neurologie adulte, quand on a entre 16 et 20 ans ? Quelles sont les différences ? Comment les aborder ? …

La matinée se déroulera sous forme de conférence/débat où interviendront des professionnels (neuropédiatres, neurologues, infirmières, …), mais également des jeunes adultes qui apporteront leurs témoignages. Seront également présentes les infirmières impliquées dans le programme JUMP - programme pilote dont l’objectif est de faciliter la transition ado/adulte.

L’après-midi sera occupée par plusieurs ateliers destinés aux enfants, aux adolescents ou aux parents.

La journée sera clôturée par la visite de la Cinémathèque Française où les participants pourront découvrir l’UNIVERS DU CINÉMA ET DE LA BD de René Goscinny. 

Différentes animations pour les moins de 12 ans seront organisées tout au long de la journée (sophrologie, jeux de société, séance polaroïd, ...).

L’inscription, réservée aux familles ayant un enfant/ado atteint de SEP ou aux jeunes de moins de 21 ans touchés par cette maladie, est gratuite mais obligatoire.

Informations : 01.43.90.39.32 - congres@arsep.org.

Source : ARSEP

18 septembre 2017

Du temps retrouvé ...

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Faire Face, le bi-media pour mieux vivre le handicap moteur, publie dans son numéro de septembre-octobre 2017, un dossier relatif au répit.

"Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond, 24 heures sur 24, bien souvent au péril de votre santé.

Pourtant, pour vous comme pour la personne dont vous vous occupez, vous devez rester en forme, afin d'assumer vos multiples missions de soutien.

Pour vous en convaincre, le dossier de ce numéro vous donne huit bonnes raisons de prendre du répit, et décrypte les freins qui peuvent vous retenir et comment les dépasser ...

Le numéro complet du Faire-Face de septembre-octobre 2017 est téléchargeable au prix de 5,70 €. 

Vous pouvez également vous abonner au magazine, au prix de 33 € (un an, 6 numéros). 

Alors, rendez-vous sur www.faire-face.fr.

Source : Edito de Valérie Di Chiappari, Rédactrice en Chef – Faire Face

15 septembre 2017

Problème technique à la Délégation

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La délégation APF du Val d'Oise est victime d'une défaillance technique de ses outils de communication : internet et téléphone.

Nous ne sommes donc pas en mesure de répondre, ni aux appels téléphoniques, ni aux courriels.

Nous mettons tout en oeuvre pour pallier ces difficultés techniques  au plus vite et vous prions de bien vouloir nous excuser pour ce contretemps.

A bientôt,